Knäckt av vården 

Hur kan det vara möjligt att den vård som jag trodde var till för att hjälpa mig på fötter istället är den som tar knäcken på mig? Var det bara jag som var naiv och trodde vården fanns för att hjälpa mig bli frisk och fungerande? Är det bara jag som är om och okunnig när jag trodde vården skulle hjälpa och inte stjälpa? Just nu känns allt bara kolsvart och meningslöst. Försöker desperat hitta något att klamra mig fast vid för att orka leva vidare men hittar inget. Så vad har hänt?

Jag lider av värk. Dels i leder och sedan har jag en värk i kroppen som kommer och går och den värken tar knäcken på mig. Ni vet hur det känns när man har feber och det värker i muskler, leder och huden? Det gör ont om katterna hoppar upp i famnen osv. När jag får den typen av värk är jag i stort sett sängliggande. I dagsläget har jag den värken 2-4 dagar i veckan. Juni hade jag en bättre period och hade låg nivå på ledvärken och få såna där ”febervärkdagar” (nej, jag har inte feber för jag kollar tempen de dagarna, men jag är totalt orkeslös och allt värker). Jag känner att jag har inget liv, jag kan inte planera något för jag vet aldrig när värken ska slå till. Jag får inte gjort det jag vill ha gjort här hemma. Jag kämpar på och försöker träna och göra min sjukgymnastik osv. Men värken äter upp mitt liv. Vissa dagar kan jag träna och jag orkar göra saker hemma och då blir jag glad och försöker alltid passa på och göra något roligt också och inte bara alla ”måsten”. Så kommer värken. Och är det så jag får en ”febervärkdag” så slår humöret i botten och jag känner mig värdelös och livet blir mörkt och jag ser ingen framtid. Jag är 42 år, 43 i november, folk i dag blir ofta 80-90år. Det skulle innebära att jag har halva mitt liv kvar. Är det så här jag ska ha det i 40 år till? Ledvärken har jag haft i många år med inflammerade leder, pronaxen, naproxen, kortisonsprutor, liniment, voltarensalva osv. Men den blir värre, fler och fler leder inflammerar för var år som går trots hjälp av sjukgymnast och egen träning. Och numera har jag fått den är ”febervärken” som jag inte ens vet vad det är. Orkar inte ha ett liv som ser ut så här! Jag är en kreativ Pippi Långstrump i vanliga fall men numera är Pippi död och Ior har tagit över mitt liv helt. Vet knappt hur man ler nå mer. Tvingar fram någon slags grimas och låtsas. Men det är så jobbigt att låtsas så jag håller mig hellre hemma ensam. Den här veckan kände jag desperationen slå till. VAD ÄR DET FÖR FEL PÅ MIG!!?? Jag blev ju sjukskriven med utmattningssyndrom i Februari och de tog bort min arbetsplats i April så jag är arbetslös och sjukskriven. Pengarna räcker inte så fast jag dragit ner på allt (snålar med ström, dragit ner på försäkringar, tagit bort min livförsäkring, köper bara billigaste maten som finns men är gluten och laktos allergiker så blir dyrt ändå, inga prenumerationer osv osv). Varenda månad tvingas jag sälja saker (äger inget av värde men försöker få in lite småkronor här och där så jag har till mat och bensin så jag kan åka till sjukgymnaster, handla, kuratorn osv). Jag tvingas tigga av släkt och vänner för att ens överleva varje månad. Att vara sjukskriven är ingen dans på rosor och jag är inte sjukskriven för att det är så kul. Att ha värk äter upp mitt liv. Både mentalt, kroppsligt och ekonomiskt. Desperat bad jag läkaren att få veta vad det är för fel på mig. Men inga prover är entydiga och han kläckte ur sig en massa underliga saker men kort sagt han vet inte varför jag har värk. Tiden tog slut som jag skrev om i förra inlägget. Kompisarna manade mig att inte ge upp så jag fick tips om verktyg som finns inom vården för att hjälpa såna trasiga typer som jag. Och jag bokade ny tid för att försöka få förlängd sjukskrivning och få tillgång till verktygen och kanske få ordning på mitt liv igen. Verktygen jag pratar om är något som tydligen heter smärtskola som hjälper en att leva och hantera värken och det andra är KBT för att hantera stressen. Min tanke är att om den här ”febervärken” kom efter mitt utmattningssyndrom och även den förstärkta ledvärken kom efter utmattningssyndromet så borde de gå att påverka värken genom att bättre kunna hantera stressen. Låter väl logiskt? Jag orkar inte ha värk jämt!! Jag har inget liv! Orkar inte umgås med folk för det känns som alla runt omkring är totala idioter. Orkar inte prata för värken tar upp all ork, all vilja och allt som är levande i mig. Om ni skulle träffa mig en smärtfri dag och en dag med värk så är det som dag och natt. Smärtfri = glad, idéspruta med massor av vilja och energi och social. Värk= arg, irriterad, tyst, ingen ork, ingen vilja, gråter, isolerar mig för jag orkar inte med folk. Och när man har värk mer än man har bra dagar så tröttheten efter ett värkskov äter upp den bra dagen också.

När jag grät hos läkaren för det känns så tröstlöst med den här värken och jag försökte förklara att jag inte har något liv nå mer. Jag har värken som äter upp allt. Jag orkar inte med folk, jag orkar inte göra något, jag blir så otroligt trött av ”febervärksdagarna” och jag har isolerat mig och ekonomin är i botten. Begärde att få gå smärtskola och KBT mot stress för att få en chans att komma på fötter och kunna leva igen. Jag har massa roliga saker jag vill göra här hemma men kroppen skriker ifrån. Jag orkar inte ens sköta en normal vardag!! Fick till respons att jobb hör till vardagen och jag måste ut och söka jobb igen. Jag fråga hur då? Jag är sängliggande med ”febervärk” 2-4 dagar i veckan VARJE VECKA! Det blir karensdag karensdag karensdag, vem i hela friden vill anställa någon som de inte vet om de kommer till jobbet nästa dag? Och hur ska jag överleva om jag kanske har tre karensdagar på en arbetsvecka??  Arbetslösheten är ändå rätt hög så vilken arbetsgivare anställer en så här osäker arbetskraft när de kan få en pigg 22 åring som gör på en dag vad jag gör på två veckor?? Men han menade på att det går att  förhandla bort karensdagen hos arbetsgivare…. Jaha?? Men blir jag friskskriven så går jag på a-kassa. Och enligt AF ska jag sjukskriva mig om jag är för sjuk för en arbetsintervju tex. Det gör karensdag karensdag karensdag… på en a-kassa. Vad ska jag leva av? Har redan dragit ner på allt jag kan dra ner på! Frågade om och om igen varför jag inte kan få remiss till smärtskola och KBT mot stress för att bli så bra det går och vill ha en utredning på varför jag har ont. Tycker inte det är för mycket begärt, eller? Men återigen tog tiden slut och jag fick ingen hjälp istället blev jag friskskriven på 50% ….

Allt känns så svart men jag ville inte ge upp så jag gick förbi receptionen och bokade en telefontid med läkaren för att fortsätta kämpa och få en klarhet i hur i hela friden han tänker när hans respons på mitt ”jag har inget liv nå mer på grund av värken” är att friskskriva mig på 50% och skicka ut mig att söka jobb när jag inte ens orkar med min vardag och åter igen kräva smärtskola och KBT mot stress.

När jag kom hem och i väntan på eftermiddagen när han skulle ringa satt jag bara och grät. Allt känns nattsvart. Jag har inte ens rena kläder nå mer för jag har inte ork att tvätta. Tvätt maskinen är på övervåningen så det blir en massa spring i trappan och då blir mina knän varma på nolltid trots att jag äter arcoxia varje dag. Det bränner i knäna och då och då skär det till och knäna viker sig i trappan. Och så blir höften varm och ömmar så jag haltar. Så jag har inga rena kläder. Inga som passar i alla fall. Trots att jag försöker träna och har bra med muskler i ben och armar tex så blir man deprimerad när värken slår till och tröstäter. Så känner mig bara fet och ful. Solen kan skina och vädret vara underbart och det enda man vill är att ta en långpromenad med voffen men kroppen säger nej. Man försöker ändå bara för att bli varm i lederna och halta och då kommer ryggskottet som ett brev på posten… nej, jag menar inte att det är försenat utan det är ett uttryck som har betytt att det är något som helt säkert kommer… kom på att det ordstävet inte stämmer sedan post nord tog över. men det är en helt annan sak.

Var var jag? Jo, jag satt bara och grät och kände inte för att leva kvar och pratade med vänner på FB chatten och bad om råd. Ringde till AF och frågade vad jag skulle göra med tanke på kommande karensdagar mm. Fick råd och tips av en underbar kvinna som också lider av värk (men hon har fått hjälp med hanteringen) och kände mig lite mer hoppfull. Hon påpekade också att eftersom jag är arbetshandikapp klassad redan så finns det mer möjligheter för AF att gå in med hjälp i form av utbildning m.m. Tankarna kom igen: verktygen för att jag ska få ett bättre liv FINNS inom vården, Det FINNS smärtskolor det finns KBT det FINNS färdiga verktyg, det måste väl gå att få det hjälp som redan finns?

Sedan kom nästa smäll. Ringde till FK för att höra om de hade något förslag, någon idé om hur jag skulle gå vidare, hade de något slags rehabtankar eller vad som helst? Fick till svar att jag varit sjukskriven så länge att jag inte kommer få sjukpenning från måndag. Enligt deras bedömning ”borde jag vara frisk nu”. Inte en titt på hur jag mår utan bara stirrar på tiden jag varit sjukskriven. Även om läkaren friskskriver mig på halvtid så är det inte troligt att jag ens får de där 50% sjukpenning. Jag tappade fotfästet igen.

Marken bara försvann under mina fötter. Så jag ska tvingas överleva på a-kassa 50%  och där kommer det bli karensdagar, det vet jag redan nu, och sedan inte få något från FK för de övriga 50%?? !! Detta innebär att hur jag än kämpat med ekonomin fram till nu så kommer det bli ÄNNU värre!?!? HUR DÅ? Jag ser ingen utväg, jag ser ingen möjlighet att leva kvar. Jag vet vilken mardröm det är att slåss med Soc och vet hur deras normer ser ut och jag vet hur lite de är förankrade i verkligheten. Jag vet hur svårt det är att få ett jobb när man är frisk, men jag är sjuk med värk och vet hur kämpigt det är. Tröstade mig med att jag redan sedan tidigare är arbetshandikapp klassad på grund av min axel, mina höfter och min PPP (hudsjukdom). Det innebär att en eventuell arbetsgivare får bidrag för mig beroende på hur trasig jag är. Jag kan få mer stöd och hjälp från AF med att komma vidare och hitta ett jobb. För mig är arbetshandikapp klassningen en klar fördel. Det enda vapnet jag har när jag söker jobb är att jag är billigare än den där peppiga 22 åringen. Jag är kanske inte snabb och pigg och glittrig men jag är billigare.

Så ringde då läkaren på eftermiddagen. Jag ska få remiss till röntgen för min höft, så långt är det väl bra, MEN angående smärtskola skulle han ”tänka på det” och angående KBT hette det att jag skulle prata med min kurator (hon är underbar förresten och lika så min ordinarie sjukgymnast). Men sist jag nämnde det med KBT för min kurator så sa hon bara ”kolla på nätet”. Jag fixar inte sånt, jag behöver en levande människa som lär mig, som visar mig, som förklarar. Så jag kände mig bara mer uppgiven igen. Runt slussad i en catch22.

Och som att inte det var nog så kom nästa smäll… Han ifrågasätta min arbetshandikapp klassning!  Han menar på att han inte kan hitta någon motivering till att jag ska ha den!! Jag blev så chockad att jag inte fick fram någonting! Jag har inflammerat i höften ätit pronaxen, naproxen fått kortisonsprutor m.m. i höft och axel i flera år! Jag behöver mitt intyg på att jag är trasig för att jag ens kunna neka jobb där jag vet att inte klarar! OCH jag behöver möjligheten att kunna få hjälpmedel från AF för att klara ett jobb! Mitt förra jobb fick jag en specialstol där jag kunde sitta eller stå och allt möjligt och ett bord som gick att höja och sänka så jag kunde variera hela tiden och efter vad kroppen sa. Tar han bort något för att han inte hittar i journalerna så är jag totalt rövknullad av vården.

Jag går hos sjukgymnast varje vecka, och i vanliga fall hos kuratorn varje vecka, men hon har varit borta nästan hela sommaren, men jag får inte ens de övriga hjälpmedel som finns så jag kan klara min egen vardag ens. Men jag måste ut och söka jobb nu i det skick jag är och dessutom tänker läkaren ta bort det stöd jag kan få från AF med att söka jobb när man är trasig och ovanpå det så tycker FK att jag är frisk.

Jag ser ingen framtid, jag ser inte ens hur jag ska överleva räkningarna i september! Jag ser inte en enda ljusglimt. När jag ser framåt ser jag bara 40 år av mer och mer värk och sjukskrivningar och soc. Jag kommer leva ensam, isolerad utan möjlighet att ta mig upp på fötter. Jag kommer få sälja det lilla jag äger och har. Och djuren, som är det ENDA som ens får mig att försöka kämpa lite, måste jag nog avliva eller försöka hitta nya hem åt. Jag kommer sitta ensam, utblottad och glo i en vägg resten av mitt liv. Inga pengar, inget jobb, inga vänner (orkar inte med folk som sagt), inte mitt älskade hem… ser bara en svart misär när jag försöker lyfta blicken och se framåt.

Jag gick till vården för att få hjälp med min värk. Få hjälp att hantera den så jag åtminstone klarar min vardag med matlagning, tvätt, hundpromenader och städning och kanske något kul mellan varven. Istället har jag inte sovit en blund på snart två dygn, jag gråter gråter och gråter. Magen bråkar och jag mår illa. Försöker äta men allt smakar papper. Jag överlever inte på 100% sjukpenning så hur ska jag klara mig på 50% a-kassa? Jag vet inte när jag har köpt kläder senast. Jo förresten, jag köpte ett par promenadskor på rea för mina gamla gick sönder i sömmarna efter 4 års stadig användning. Men fick låna av mitt ex för att göra det.  Jag vet av erfarenhet hur fort man stämplar ut och hur fort ersättningar försvinner. VILL ha ett jobb men med min kropp är mina möjligheter begränsade. Jag har försökt som städerska i ren desperation för jag behövde jobb men var inflammerad hela tiden. Bet ihop och tog mig igenom vikariatet men sedan var jag helt trasig. Fick ett annat vikariat som personlig assistent (ett jobb jag älskar) men där ska ju jag anpassa mig efter den som behöver hjälp och inte hon/han efter min trasiga kropp. Nattskiften går ganska bra men då är det långa pendlingsavstånd utan bussar och mina höfter klarar inte att köra bil så mkt. Jag ÄLSKADE mitt jobb på posten (men det var 4 år sedan när allt fungerade) men trots att det bara var ett vikariat så klarade inte min axel och min högra höft av det i slutändan. Har provat det mesta och vet hur kämpigt det är på arbetsmarknaden och tar de bort min handikapp klassning för att han inte hittar i journalerna (hälsocentralen/ vårdcentralen har bytt ägare m.m.) så är jag riktigt i skiten. Mitt enda hopp att hitta ett jobb där jag fungerar utan allt för mkt sjukskrivningar är ett ordentligt stöd från AF. Känns bara så hopplöst. Orkar inte kämpa mer för hur mkt jag än kämpar och försöker så blir det bara värre. Önskar jag hade en tidsmaskin och gå bakåt och börja om från när jag var övre tonåren och KRÄVT rätt hjälp redan då.

Är det verkligen så här mitt liv ska se ut? Är det så här det ska vara kommande 40 åren? Då orkar jag inte vara med. Orkar inte gråta mer, orkar inte ha värk mer, orkar inte vara fattig mer.

Jag ska bli politiker. De kan köra för fort och få 1,5 miljoner i avgångsvederlag. Så som jag dragit ner på mina utgifter i dagsläget skulle 1,5 miljoner räcka resten av mitt liv. Så vem röstar på mig??

Ha en bra fortsättning på helgen folket

hälsningar från en Dweia utan framtid.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: